LIBERI DI VIVERE-Malati testimoni di speranza.
al PalaOratorio di OGGIONO
Presentare questa iniziativa mi inorgoglisce e nello stesso tempo mi preoccupa perché ho paura di non avere le parole giuste per sottolineare l’importanza e la delicatezza della tematica che verrà affrontata.
Si parlerà di una malattia neurologica terribile, la più grave fra le malattie che colpiscono i motoneuroni, ovvero le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che controllano i muscoli e non da scampo:
Colpisce uomini e donne adulti, spesso sportivi. E' venuta drammaticamente alla ribalta perchè è stata contratta in particolare da calciatori e ciclisti famosi.
Spesso questi malati non ricevono terapie adeguate. Solo conoscendola (la SLA) si può sperare di garantire un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie.
In questi tempi in cui si parla sempre più, con scarsa chiarezza, di diritto alla morte, del principio di autodeterminazione, di autonomia del paziente, si deve lavorare concretamente sul riconoscimento della dignità dell’esistenza di ogni essere umano.
Per questo avremo una grande testimonianza, quella del dottor MARIO MELAZZINI (Pavia, 1958). Direttore dell’Unità operativa di Day Hospital Oncologico della Fondazione Maugeri IRCCS di Pavia. È affetto da sclerosi laterale amiotrofica e ricopre la carica di presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). È direttore scientifico del centro clinico Nemo della Fondazione Serena Azienda Ospedaliera Niguarda per la ricerca e la cura delle malattie neuromuscolari. Collabora inoltre con il centro ricerche «Sclerosi Laterale Amiotrofica» della Fondazione Maugeri. La sua vita è raccontata in un li
Un medico, un malato, un uomo. Come la malattia che mi uccide mi ha insegnato a vivere (ed. LINDAU)
Un medico di successo, una bella famiglia, una forma fisica da far invidia. Nel febbr aio del 2002 Mario Melazzini pensa di essere un uomo realizzato. Ma quando sale in bicicletta per il suo allenamento quotidiano capisce che qualcosa non va. Il piede sinistro non risponde, il corpo gli disubbidisce. Comincia così il calvario della malattia. Ci vuole un anno per avere la diagnosi: è SLA, sclerosi laterale amiotrofica, una patologia degenerativa con la quale, mediamente, non si vive più di tre anni.
Il medico diventa malato e incontra sul suo cammino la sofferenza, la depressione, la paura, il desiderio di farla finita prima di finire come un vegetale. Ma poi reagisce. Capisce che la vita può essere ricca e interessante, nonostante la malattia. Anzi , anche «grazie» a essa.
La sua stessa professione acquista una nuova profondità. Ora, infatti, Mario vede le cose «dall’altra parte». Entra in contatto con decine di persone fragili e in compagnia di un cantautore famoso e di una badante rumena incomincia la sua più grande battaglia: quella contro la solitudine e l’abbandono che spesso accompagnano le patologie più gravi, contro quel sentimento di esclusione e di insignificanza che prima o dopo coglie tutti coloro che soffrono di handicap invalidanti. Adesso non vuole più morire, ma «godere ogni minuto del miracolo di essere vivo».
Il secondo testimonial è lo scrittore-giornalista MASSIMO PANDOLFI (caporedattore del RESTO DEL CARLINO) che nel recente libr o L’inguaribile voglia di vivere-Malati testimoni di speranza (ed. ARES) ha raccolto, oltre alla testimonianza di Mario Melazzini, 8 storie di persone malate di Sla o con patologie simili.
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